Impact van alarmgeluid

Vanuit het perspectief van een ouder

In 2021 werd bij de toen 6 jaar oude jongen, Olcán, aplastische anemie vastgesteld, een zeldzame maar ernstige bloedziekte. In afwachting van een beenmergtransplantatie bracht hij 3 tot 4 dagen per week door in het ziekenhuis voor transfusies. Na zijn transplantatie in 2022 brachten Olcán en zijn moeder 184 nachten door in twee ziekenhuizen over een periode van 1,5 jaar, op verschillende afdelingen. Als post-transplantatiepatiënt gaat het nu goed met hem, maar het ziekenhuisverblijf had een enorme impact op hem en zijn moeder, vooral door het geluid van medische alarmen.

Olcáns moeder schreef haar ervaringen op in een dagboek en we interviewden haar. Lees meer over haar perspectief als ouder op deze ‘reis’ van haar zoon en ontdek de impact van alarmen.

Olcán’s ziekteverloop

“In 2021 vertoonde Olcán ongebruikelijke blauwe plekken. Een bloedtest toonde zeer lage hemoglobine en een trombocytenaantal aan van 2 x 109/L. Hij werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en kreeg een transfusie. Een beenmergpunctie volgde om vermoedelijke leukemie te onderzoeken. De volgende dag bleek het geen leukemie te zijn, maar ze wisten niet wat het wel was. Tien dagen later verergerden zijn symptomen, met bloedingen in zijn ogen en uitslag over zijn lichaam. Hij werd opnieuw met spoed geopereerd.

In augustus 2021 stelde de artsen de diagnose van aplastische anemie, ook bekend als beenmerg falen. Uiterst zeldzaam bij kinderen zo jong als Olcán, die toen pas 6 jaar oud was. Na vele tests concludeerde zij dat deze aplastische anemie niet erfelijk was, maar waarschijnlijk veroorzaakt door een asymptomatische Covid-19-infectie. In oktober startte hij eerst met immunotherapie, omdat we geen donor vonden. In januari 2022 vonden we toch een match voor een beenmergtransplantatie. Op 31 maart 2022 onderging hij de transplantatie. Nu, twee jaar later, gaat het uitzonderlijk goed met Olcán.”

Langdurig ziekenhuisverblijf

“In het begin brachten we 3 tot 4 dagen per week door in het ziekenhuis voor de transfusies, vaak met overnachtingen vanwege infecties. Na de transplantatie verbleven we 184 nachten in het ziekenhuis, verspreid over 18 maanden. Dit was in twee ziekenhuizen: de eerste diagnose was in Noord-Ierland en daarna verhuisden we terug naar Engeland voor de transplantatie. We bezochten vrijwel elke afdeling: de transplantatieafdeling, de intensive care, hematologie, … noem maar op.”

Ervaring met piepende alarmen

“Zelfs als poliklinische patiënt voor een transfusie hoorden we veel alarmen van slechts één infuuspomp. Ik ken alle alarmsignalen van deze apparatuur uit mijn hoofd. Het gepiep om te zeggen dat de pompen klaar waren, het signaal voor occlusie en ze piepten om aan te geven dat de spoeling bijna klaar was. Het zijn veel geluidjes! Op een gegeven moment was Olcán aangesloten op vijf infuuspompen, ze maakten het meest irritante geluid! Zelfs in mijn slaap hoorde ik het gepiep, ook als het er écht niet was.”

Impact van alarmen op slaapkwaliteit

“Ik herinner me een nacht waarop Olcán aan een patiëntmonitor en meerdere infuuspompen lag. Het verplegend team dempte de alarmen, maar er gingen er nog steeds veel af. Het was 3 uur ’s nachts en ik stond op het punt om te breken, het slaaptekort was verschrikkelijk. Gemiddeld sliep ik 2 uur voordat ik weer wakker werd door de alarmen. Sommige nachten kreeg ik zelfs helemaal geen slaap. Ik heb eens in totaal 40 minuten geslapen, over een periode van drie dagen (!), gewoon door het afgaan van de alarmen. Ook Olcán sliep soms niet door, vooral bij infusies waarbij het medicijn gevoelig was voor luchtbellen. We hadden constant alarmen.”

Verhoogd stressniveau

“Het alarmgeluid verhoogde mijn stressniveau als ouder. De alarmen hadden meer impact op mij dan op mijn zoon Olcán. Soms gingen er meerdere alarmen af en konden die wel 10 minuten blijven piepen voordat ze werden uitgeschakeld. Dat was moeilijk voor mij als ouder. Bij lage zuurstofniveaus was het alarm echt stressvol, omdat het geen probleem van de pomp was wat ik ondertussen wel herkende. Het was voor mij een onbekende oorzaak waardoor ik meer stress kreeg.”

Besparing in tijd en resources

“Een stillere omgeving met minder alarmen had een groot verschil gemaakt voor mij en Olcán. Ik bedacht zelfs een plan om een app te maken die de alarmen uit de kamer haalde. Ik zag veel mogelijkheden om alarmen en de manier van hiermee omgaan te verbeteren. Op de transplantatieafdeling zaten we in een speciale kamer met een luchtsluis waardoor verpleegkundigen zich volledig moesten aankleden met beschermingsmiddelen om de kamer binnen te komen. Dat zorgde voor veel verspilling en inefficiëntie om een alarm te dempen. Verpleegkundigen gingen wel 15 keer in en uit de kamer voor alarmen bij één infuuspomp. Ik denk dat het efficiënter is om de alarmen buiten de kamer te hebben, zodat verpleegkundigen zien waarom er een alarm is voordat ze de kamer binnenkomen. Dat bespaart zoveel tijd en resources. Toen ik hoorde wat itemedical doet met hun medische software om irrelevante alarmen te verminderen en zo voor een stillere zorgomgeving te zorgen, was ik erg blij.”